Polecamy Waszej uwadze historię Eweliny. Być może będziecie mogli pomóc jej w miarę własnych możliwości.

Jestem Ewelina. Aktualnie jestem studentką na Uniwersytecie Przyrodniczo-Humanistycznym w Siedlcach, na kierunku Bioinżynieria Produkcji Żywności. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, dziedziczoną w sposób autosomalny recesywny, jest to choroba nieuleczalna, a jej leczenie polega na rehabilitacji, która ma zapobiec powstawaniu przykurczy w stawach oraz deformacji, szczególnie kręgosłupa), który z roku na rok postępuje.

Niestety choroba uniemożliwia mi samodzielne funkcjonowanie. Dodatkowym utrudnieniem w codziennym życiu są postępujące skolioza i osteoporoza. Większą część czasu spędzam na wózku. Wyłącznie intensywna rehabilitacja pomoże w zahamowaniu choroby, dlatego potrzebne są częste wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Każdy taki pobyt to koszt od jednego do kilku tysięcy złotych. Niezbędny jest także sprzęt rehabilitacyjny do ćwiczeń w domu, co także wiąże się z dużymi kosztami. Mimo to jestem otwartą i radosną dziewczyną. Nie załamuję się swoją chorobą. Tak jak inni mam wiele marzeń, do których dążę.

Jak to się zaczęło…?
Urodziłam się pewnego poniedziałkowego ranka. Zdrowiutka. Miałam 55 cm długości, ważyłam ponad 3 kilogramy. Dostałam 9 punktów w 10 punktowej skali Apgar. Po tygodniu zostałam wypisana do domu.

Na kontrolnej wizycie u lekarza, po kilku tygodniach, okazało się, że mam lekki katar. Pani Doktor stwierdziła, że to zapalenie płuc i przepisała mi serię 10 zastrzyków domięśniowo. Po zastrzykach katar nie przeszedł więc dostałam kolejną serię i jeszcze jedną. Po przepisaniu kolejnej serii zastrzyków przez Panią Doktor, Mama się nie zgodziła. Nie wzięłam już 4 serii zastrzyków. Mama poszła ze mną do innego lekarza. Okazało się, że katar był na tle alergicznym. Po jakimś czasie nie było po nim śladu. Później już nie chorowałam.

Rozwijałam się prawidłowo. Miałam 7 miesięcy jak zaczęłam siedzieć i 11 jak zaczęłam chodzić. Dosyć wcześnie zaczęłam też mówić.

Byłam spokojnym i grzecznym dzieckiem. Pierwsze problemy zaczęły się kiedy miałam półtora roku. Jakiś czas po szczepionce na odrę zaczęłam krzywo stawiać jedną nogę i przewracać się stojąc na równej podłodze. Nawet, gdy Mama trzymała mnie za rękę nie mogłam ustać na nogach.

Rodzice się zaniepokoili. Jeździli ze mną od lekarza do lekarza, jednak wszyscy mówili, że nic mi nie jest a rodzice czepiają się zdrowego dziecka. Mając 3 lata trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Pani Doktor, która mnie przyjmowała od razu zdiagnozowała u mnie rdzeniowy zanik mięśni. Skierowała mnie na oddział neurologii na X piętrze. Tam zrobiono mi wszystkie badania potwierdzające diagnozę. Po kilku tygodniach badań i pierwszej rehabilitacji wypisano mnie do domu.

Mimo choroby byłam radosnym dzieckiem.
Po wyjściu do domu nie było łatwo. Byłam małym dzieckiem, a moje życie się trochę zmieniło. Nie rozumiałam, że muszę ćwiczyć w domu. Mama przekupywała mnie zabawkami. Byłam nieśmiałym dzieckiem. Kiedy przyjeżdżał do mnie rehabilitant przez cały czas ćwiczeń nie odzywałam się do Niego (podziw dla Pana Cz. ). Czasem kiwnęłam tylko głową przecząco albo potwierdzająco. Tak mijały lata. Moje mięśnie stawały się słabsze.

W szkole radziłam sobie dobrze. Byłam tolerowana przez rówieśników (pomijając kilka osób). Całą podstawówkę radziłam sobie bez wózka (tylko na jakieś wycieczki albo dłuższe spacery). Niestety z powodu tego, że szybko rosłam osłabły mi mięśnie kręgosłupa, przez co dostałam lewostronnego skrzywienia (wcześniej miałam już wadę postawy: lordozę lędźwiową).
W gimnazjum zaczęłam częściej korzystać z wózka w szkole. Nadal nie byłam chętna do ćwiczeń. Ale często jeździłam na turnusy rehabilitacyjne. Lubiłam jeździć na turnusy, szczególnie jak byłam już starsza. Wiedziałam, że poznam tam wielu ciekawych ludzi, z niektórymi do dziś utrzymuję kontakt, chociaż minęło już kilka lat.

Nigdy nie zastanawiałam się nad tym dlaczego to mnie dotknęła choroba. Nie miałam do nikogo żalu, pretensji. Żyłam z dnia na dzień. I dalej tak żyję. Biorę z życia to co najlepsze. Tyle na ile pozwala mi choroba. Niczego w swoim życiu nie żałuję. Staram się nie patrzeć w przeszłość a iść ciągle do przodu.

Nie uważam, że moje życie jest gorsze. Jest inne. Może nawet lepsze:)

Więcej o Ewelinie:
pomozewelinie.blogspot.com

Ewelina jest podopieczną Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Można jej pomóc wpłacając pieniądze na konto:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
w tytule przelewu wpisując: darowizna na leczenie i rehabilitację Skarżyńska Ewelina

Dla przelewów z zagranicy:
Kod SWIFT (BIC): BPKOPLPW
PL41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Skarżyńska Ewelina

Darowizny w euro:
31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Skarżyńska Ewelina