Mukowiscydoza to genetycznie wrodzona choroba, która powoduje zaburzenia w pracy wszystkich narządów wydzielających śluz, ponieważ objawia się ona tym, że organizm chorego produkuje zbyt lepki śluz.

Powoduje to przede wszystkim przewlekłe choroby oskrzeli i płuc oraz zaburzeniami trawienia i wchłaniania.

Choroba może powodować takie powikłania jak marskość wątroby, niepłodność, cukrzyca, czy niewydolność serca.

Dzieciom cierpiącym na mukowiscydozę trudno nawet wymówić jej nazwę, a co dopiero nauczyć się żyć z ograniczeniami, jakie ona ze sobą niesie.

Mama jednego z chorych dzieci, Diane Shader Smith, napisała książkę „Mallory 65-Roses” (od ang. Sixty Five Roses – Cystic Fibrosis), która ułatwia małym pacjentom zrozumienie ich choroby. Polskie tłumaczenie nosi tytuł „Muko-widzi-koza” i opowiada o Marylce.

Inicjatorem polskiego wydania jest Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, której celem jest niesienie szeroko pojętej pomocy chorym na mukowiscydozę oraz propagowanie wiedzy o tej chorobie. Książka jest bezpłatnie wysyłana przez Fundację do wszystkich chorych i ich rodzin, do szpitali i niektórych szkolnych bibliotek.

Dzięki praktycznym i prostym informacjom zawartym w tej książeczce dzieci łatwiej zrozumieją czym jest ich choroba, jaki jest cel zabiegów, jakim są poddawane. Korzystając z tej pomocy łatwiej też wytłumaczyć zapewne swoim rówieśnikom, co się z nami dzieje.

Ilustracje do książki wykonał Jay Jackson, a polskie tłumaczenie przygotował Marcin Brykczyński.

Fundacja MATIO wydaje także bezpłatny kwartalnik Mukowiscydoza Matio, który jest kompetentnym i bogatym źródłem informacji o chorobie, przeznaczonym już raczej dla dorosłego czytelnika.

W tym miejscu składamy serdeczne podziękowania Fundacji MATIO za przesłane materiały na temat mukowiscydozy.