Nazywam się Joanna, mam 26 lat i od dziesięciu lat walczę z ciężką chorobą wyniszczającą mój organizm.
Lekarze zdiagnozowali zespół Dandy-Walkera, który jest odpowiedzialny za torbiel mózgu, wodogłowie wewnętrzne, deformację móżdżku. Dodatkowo stwierdzono guza przysadki mózgowej, zaburzenia endokrynologiczne, poważną chorobę dermatologiczną która może być leczona tylko chirurgicznie lub chemioterapią. Żadna z tych terapii nie jest możliwa w moim stanie zdrowia.
Mam za sobą kilkanaście operacji neurochirurgicznych głowy. Moje życie zależy od prawidłowego działania wszczepionych zastawek. Powtarzające się rzuty septyczne z podrażnieniem opon mózgowych nie pozwalają żyć. Ból towarzyszy mi każdego dnia.
Chyba zostało mi niewiele czasu. Chciałabym nie stracić ani jednej minuty, planować przyszłość, marzyć.
Otrzymuję rentę socjalną i dodatek pielęgnacyjny – razem 650 złotych. Mąż dla mnie zrezygnował z pracy, nie otrzymuje żadnych świadczeń pomimo, że opiekuje się osobą niepełnosprawną, bo tak to regulują przepisy. Pomagają nam moi rodzice i przyjaciele.
Proszę, nie pozwólcie mi zrezygnować z walki.
Oprócz bólu, cierpienia, bycia człowiekiem innej kategorii pozostaje mi wiara w człowieka!
Joanna
Konto Fundacji, na które można wpłacić choćby najmniejszą kwotę dla Joanny:
Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera “Podaj dalej”
Nr konta 21 1500 1517 1215 1005 5150 0000
Kredyt Bank S.A. o/Leszno
dla Joanny Wiśniewskiej-Salej
Pomóż Joannie za pośrednictwem serwisu Siepomaga.pl:
http://siepomaga.pl/f/dandy-walker/c/103
Klip Stana Borysa przygotowany specjalnie dla Joanny:
www.fundacja.dandy-walker.org.pl
3 lutego 2012
5 Komentarzy w "Pozostaje mi wiara w człowieka"
Nawet nie wiem, jak skomentować…
Byłam tak poruszona zjazdem, obiecywałąm sobie, że nie będę na nim tylko gościem, że coś dam z siebie, a dałam niewiele. Myślę sobie czasami, że jestem tchórzem bo niełatwo realizować to pragnienie. Będę namawiać wszystkich znajomych do wsparcia Asi i fundacji.
Pozdrawiam.
Mój wczorajszy komentarz się nie ukazał – nie wiem, dlaczego. Piszę więc jeszcze raz.
…I nie bardzo wiem, co napisać, bo wobec tak wielkiego dramatu brak słów. Zdanie o czasie, którego pozostało niewiele wstrząsnęło mną… Nikt z nas wprawdzie nie wie, ile ma go przed sobą, co może go spotkać jutro lub za chwilę… ale też chyba niewielu zdrowych się nad tym zastanawia. Mnie takie refleksje towarzyszą każdego dnia, bo trochę w życiu przeszłam, choć w porównaniu z Tobą, Asiu, jestem farciarą.
Życzę Ci powodzenia, życzę, żeby los odmienił się na lepszy. Walczę z sobą, żeby schować dumę do kieszeni i wziąć się za konkretną robotę na Siepomaga.
Pozdrawiam!
Chętnie pomogę, tym bardziej dlatego, ze już wiele lat temu o Tobie słyszałem. Walczysz, nie poddajesz się. Walcz dalej ! Pozdrawiam
No, proszę – są oba komentarze!
wszystko musi być zatwierdzone przez moderatora, a że moderatorzy też miewają wolne w weekend…
Skomentuj!