Stowarzyszenie Uratujmy Życie zbiera fundusze na badania biochemiczne nad lekiem na chorobę Sanfilippo (Mukopolisacharydoza typ III). Stowarzyszenie wspiera w ten sposób badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na zdrowie.
Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia. Choroba Sanfilippo dotyka dzieci i ujawnia się w wieku 2-5 lat życia dziecka powoduje zmiany neurologiczne i śmierć przed ukończeniem pełnoletności.
Stowarzyszenie Uratujmy Życie dąży także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo (więcej o chorobie można się dowiedzieć oglądając film zamieszczony na stronie Stowarzyszenia).
W tym roku Stowarzyszenie zbiera 1 % korzystając z życzliwości Fundacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej (KRS 0000035550), dlatego ważne, aby w rubryce „cel szczegółowy 1%” wpisać: URATUJMY ŻYCIE – SANFILIPPO
Można również wysyłać SMSy na podane niżej numery:
- 1,22 zł – numer 7116
- 2,44 zł – numer 7216
- 3,66 zł – numer 7316
- 6,10 zł – numer 7516
- 7,32 zł – numer 7616
- 10,98 zł – numer 7616
- 23,18 zł – numer 91916
Nr KRS:
0000219957
Nr konta:
67 1240 1330 1111 0000 2310 0970
Strona internetowa:
www.uratujmyzycie.org.pl
Kontakt:
Stowarzyszenie Uratujmy Życie
ul.Fabryczna 24
40-611 Katowice
biuro@uratujmyzycie.org.pl
tel.502586274






3 lutego 2012
O komentarzy w "Stowarzyszenie Uratujmy Życie"
Skomentuj!